Estimada Teresa:

Esta pregunta no tiene nada que ver con mi especialidad. No puedo responderle. Le aconsejo que se dirija a acondro@fundacionalpe.org o a otro de los especialistas de este consultorio. 

Un saludo,

Estimada Celia:

¿Podrías ponerte en contacto con la Fundación Alpe en acondro@fundacionalpe.org?

Porque me temo que tu consulta no tiene que ver con este área del consultorio. 

Te contestarán encantados.

Siento mucho el retraso en responder a su consulta, pero mejor que en esta sección deberia dirigir la pregunta a la Dra. Natacha de Quesada, ella es la pediatra de la Fundación Alpe, y ha visto muchos casos de niños con acondroplasia y sabrá responderle con mayor precisión.

Saludos

Querida Blanca, antes de nada perdon por la demora en responder pero hemos tenido problemas técnicos con el consultorio. Una vez vista su pregunta creo que quien mejor puede ayudarle a preparar psicológicamente tanto a su hija mayor como a la propia niña con acondroplasia es algún profesional del área de psicología, le recomendaria que dirijiesa esta pregunta a Silvana González Breme, ella le dará las pautas a seguir. Respecto a si existe alguna organización de personas con acondroplasia en Chile, creo que si hay, pero desconozco el nivel de su actividad, se llama Acondroplasia Chile.

Saludos

Hola Antonio; te comento lo que pienso a propósito del asunto de las puertas.

Ten en cuenta que nuestros chicos/as tienen el problema de abrirlas o cerrarlas solo durante un tiempo; Ainhoa tiene 6 años y ya puede hacerlo sin ayuda así que estamos hablando de algo provisional luego, creo, no merece la pena complicarse mucho la vida (como ocurre con los interruptores de la luz).

Me parece más importante evitar que se queden encerrados en una habitación a que puedan entrar o salir.

Nosotros optamos por “anular” las puertas que ella empleaba más (su habitación y su baño)  para asegurarnos de que no se iba a quedar encerrada.

Para eso tienes que desmontar la cerradura y quitar el resbalón o dejarlo bloqueado hacia dentro con lo que sea (por ejemplo algún trozo de plástico). De esta manera con colgar una cuerda del pomo el/ella pueden abrir o cerrar sin problema (simplemente empujando) y sin pillarse los dedos.

Si a la puerta le cuesta quedarse “cerrada” en su sitio puedes colocar unos trozos de cuero, goma grapados o clavados en el marco (arriba o abajo del todo para que no sean muy visibles) para que sirvan de sujeción. Tu hijo no tendrá problema en abrirla tirando del cordón que cuelgue, a su altura, del pomo.

Habrá un momento en que llegue sin problemas y puedas restablecer el uso normal de todas tus puertas.

Si no lo ves claro no dudes en ponerte en contacto conmigo de nuevo.